हिमोफिलियाको उपचार सहज होस्

काठमाडौं ।

नेपालमा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको पहिचान भयो। उनीहरुको लागि पूर्णरुपमा औषधिको सुनिश्चितता गरी, पहिचान हुन बाँकी रहेका सम्भावित बिरामीहरुको खोजी गर्दै उपचारको मूलधारमा ल्याई अपांगता तथा मृत्यु कम गर भन्ने बिषयको उठान हुनु स्वाभाविकै हो।

हिमोफिलिया एक वंशाणुगत राजखानदानी समस्या हो । तर वंशाणुगत मात्र नभएर उत्परिवर्तन पनि हुन सक्छ । दुई तिहाइ वंशाणुगतबाट हुन्छ भने एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुन्छ। रगत जमाउन आवश्यक तत्वहरुको कमीको कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने गर्छ। रगत जमाउन रगतमा विशेष प्रकारका १३ वटा प्रोटिन फ्याक्टरहरु हुन्छन् । तीमध्ये कुनै एकको कमीले हिमोफिलिया हुन्छ।

यस्ता व्यक्तिलाई सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहन्छ । प्रायः पुरुषहरु यसबाट पीडित हुन्छन् भने महिलाहरु बाहक हुने गर्दछन्।

सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तश्राव हुन दिँदैन। हिमोफिलियाका बिरामीमा रगत जमाउने तत्व क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । महिलामा दुईवटा एक्स क्रोमोजोम हुन्छ तर पुरुषमा एक्स र वाई क्रोमोजोम हुन्छ।

वाई क्रोमजोमले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादनमा कुनै भूमिका खेल्दैन। महिलामा भने एउटा एक्स क्रोमोजोममा डिफेक्ट भए पनि अर्को एक्स क्रोमोजोममा भएको जिनले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादन गरेर ५० प्रतिशतमा पुर्‍याउने भएकै करण कुनै समस्या देखिँदैन । महिलाहरुमा दुवै एक्स क्रोमोजोम डिफेक्टेड भएमात्र समस्या देखिन सक्छ।

राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार नेपालमा हुन सक्ने ४ हजार ९ सय ३७ जना हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुमध्ये पहिचान भएका ८ सय ६५ जना उपचारको पँहुचमा छन् । बाँकी पहिचान नभएका व्यक्तिहरुको खोजी गरी उपचारको मूलधारमा ल्याउनुपर्छ भन्दै आवाज उठाउनु स्वाभाविकै हो।

कतिपय व्यक्ति पटक–पटक जोर्नीमा रक्तश्राव भई समयमै उपचार नपाएर जोर्नीहरु बिग्रिई औषधिले मात्र पनि काम नगर्ने अवस्थामा रहेका छन् । उनीहरुको पुनस्र्थापना वा जोर्नी प्रत्यारोपण गरी दैनिक जीवनचर्यामा केही सहजता उपलब्ध गराऊ भन्नु मानव अधिकारको विषय हो ।

यस्ता व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐनमा अपांगता भएका कारणले खानुपर्ने औषधि तथा अनुवंशीय रक्तश्राव (हिमोफिलिया) सम्बन्धी अपांगता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएका आधारमा निःशुल्क उपलब्ध गराउने उल्लेख छ । यही कानुनको आधारमा सहयोगी दाताले आंशिकरुपमा औषधि उपलब्ध गराएको छ।

केही प्रदेशहरुले ऐनको पालना गरी न्यून मात्रामा औषधि खरिद गर्न शुरुवात गरेका छन् । पर्याप्त मात्रामा औषधि उपचार उपलब्ध हुन नसक्दा प्रसव बेथाभन्दा १० गुणा बढी पीडा सहनुका साथै अपांग हुने, ज्यान नै गुमाउनुपर्नेसम्मका घटना बढ्दो क्रममा छ । हालसम्म पनि झन्डै ९५ प्रतिशत औषधि दाताबाट प्राप्त हुन्छ भने ५ प्रतिशत मात्र नेपाल सरकारले खरिद गर्छ।

यो औषधि अत्यन्तै महँगो हुन्छ। समयमै औषधि पाएमा र राज्यले सहयोग गरेमा सगरमाथाजस्तो हिमालसमेत चढ्न सक्ने उदाहरण अमेरिकाका हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति किस बमबायडरलाई लिन सकिन्छ।

उनलाई राज्यले आवश्यक मात्रामा सहयोग ग¥यो र सगरमाथा चढ्न सके। त्यसैले बिरामी नै बढ्न नदिन, भएका बिरामीलाई औषधि सहज बनाई उपचारमा सघाउन सरकारको समयमै ध्यान पुगोस्।