काठमाडौं ।
रगत जमाउन आवश्यक तत्वको कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ। नेपाल सरकारले भने हिमोफिलियाका बिरामीलाई बेवास्ता गरेको आरोप नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीले लगाएको छ।
विश्व हिमोफिलिया दिवसको अवसरमा शुक्रबार हिमोफिलिया सोसाइटीले काठमाडौंमा आयोजना गरेको अन्तरकृया कार्यक्रममा बाल्दै सोसाइटीका अध्यक्ष वेदराज ढुंगानाले सरकारले यस रोगका बिरामीको ओषधि उपचारमा व्यवस्था गरेको गुनासो पोख्नुभयो ।
‘विभिन्न देशमा हिमोफिलियाबाट पिडीतहरुलाई राज्यले नै उपचारका व्यवस्था गर्छ,’ अध्यक्ष ढुंगानाले भने– ‘तर हामीले पटकपटक सरकारका भेटेपनि सुनुवाई भएको छैन्। हामीले मन्त्री, सांसदहरु र विशिष्ट व्यक्तिहरुलाई समेत बोलाएर हाम्रा कुरा राख्यौ। तर, प्रतिबद्धता बाहेक केही पाइएन।२०७४ को तथ्यांक अनुसार नेपालमा ४हजार ५०० बिरामी अनुमान गरिए तापनि जम्मा ६सय ४४ को मात्र पहिचान भएको छ ।
वंशाणुगत वा उत्परिवर्तनका कारण सिर्जना हुने हिमोफिलियालाई रक्त विचलन सम्बन्धि अपाङ्गता पनि भनिन्छ। यो रोगको उपचार जटिल तथा खर्चिलो हुन्छ। पिडित व्यक्तिहरुले आजीवन उपचारमा ठूलो धनराशी खर्च गर्नुपर्छ।
सोसाइटीले हिमोफिलिया पिडितका कुराहरु प्रधानमन्त्री केपी शर्मा ओली देखि पूर्व स्वास्थ्यमन्त्री खगराज अधिकारी सम्म राखे तर कतैबाट पनि कुनै सुनुवाई नभएको ढुंगानाले दुखेसो पोखेका थिए ।
हिमोफिलियाबाट पिडितको प्रत्येक रक्तश्रावको घटना हुँदा उपचार गर्दा वार्षिक पाँच लाख बढी खर्च हुने वीर अस्पतालका डा. निरज कुमार सिंहले बताए। यस रोगको समयमा उपचार नभएमा बिरामी अपाङ्ग हुनुका साथै टाउको र पेटमा हुने आन्तरिक रक्तश्रावका तथा शल्यक्रियामा गर्दा अधिक रक्तश्रावका कारणले बिरामीको मृत्यु समेत हुनसक्ने उनले बताए।
शरिरमा रातो र निला डामहरु देखिनु, जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निनु, दुख्नु, शरिरमा कुनै चोटपटक लाग्दा रगत बग्न कम नहुनु यो रोगका मुख्य लक्षणहरु हुन्। यो रोग निको हुँदैन। रगत बग्न नदिनु नै यो रोगको मुख्य उपचार हो।
औषधि एकदम महँगो हुने भएकाले जन्मजात लाग्ने यो रोगको औषधि नेपालमा नपाइने भएकाले विदेशबाट मगाउनुपर्ने चिकित्सकहरु बताउँछन्।
विशेषगरि हिमोफिलियाका बिरामी र तिनका अभिभावकहरु स्ंवयमसेवीका रुपमा सक्रियता पूर्वक संलग्न रहेको सो सोसाइटीले यो रोग सम्बन्धि जानकारी प्रदान गर्ने, नयाँ बिरामीहरुको पहिचान गरि दर्ता गराउने, रोग सम्बन्धि विभिन्न जानकारीमूलक पुस्तक, पत्रिकाहरु प्रकाशन गरि आवश्यक उपचार, सहयोग र सल्लाह उपलब्ध गराउने, आर्थिक स्रोत समेत जुटाउन सहयोग गर्ने गरेको अध्यक्ष ढुंगानाले बताए।
अन्तरक्रियात्मक कार्यक्रममा देखाइएको यस रोग पिडितहरुको अत्यन्त भावुक भिडियो हेरेपछि सांसद प्रकाश पन्तले आफूहरुले सक्दो सहयोग गर्ने प्रतिबद्धता जनाए।
‘यो वर्षको बजेटमा यस रोगको औषधिको लागि पनि बजेट छुट्याउन पहल गर्ने उनले बताए। साथै उनले यस रोगको लागि चाहिने अन्य आवश्यक सामाग्रीको लागि पनि क्रमबद्ध रुपमा संसदमा कुरा उठाउने बाचा गरे।यस्तै अन्तरक्रियामा उपस्थित अर्का सासंद धु्रव कुमार शाहीले यो समस्या आफूहरुको पनि भएकाले यसको व्यवस्थापनमा आफ्ना तर्फबाट सकेसम्मको सहयोग गर्ने बताए। यस्तै अर्का सांसद गजेन्द्र महतले आफूहरु सरकारलाई दबाब दिने वताए।
प्रतिक्रिया