भगवती तिमल्सिना, काठमाडौँ ।
बुधबार विश्वभर हिमोफिलिया दिवस मनाईँदै छ । सो अवसरमा नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका पूर्व अध्यक्ष बेदराज ढुंगानाले नेपालमा रहेका बिरामीहरुको अवस्था र आफुले भोग्दै आएका अनुभवका बारेमा जानकारी गराउँनुभयो ।
नेपाल क्यान्सर अस्पताल एण्ड रिसर्च सेन्टरले मंगलबार पत्रकार सम्मेलनको आयोजना गरि हिमोफिलिया के हो र कसरी सन्तान दर सन्तानमा सर्छ भन्ने बारेमा जानकारी गराएको थियो । नेपालमा अहिले सम्म यो रोगका बारेमा खासै चर्चा नभए पनि ६ सय ७० जना बिरामीहरु नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीको सम्पर्कमा आएका र अझै ३ हजारको हाराहारीमा बिरामी हुन सक्ने अनुमान सोसाईटीको रहेको ढुंगानाले बताउनुभयो ।
नेपाल क्यान्सर अस्पतालका कन्सल्टट्यान्ट हिमाटोलोजिष्ट डा.अमित श्रेष्ठका अनुसार हिमोफिलिया रोग बंशाणुगत अर्थात् आमाबाट छोरामा सर्ने गर्दछ । यो रोग लागेका बिरामीलाई रक्तश्राव भयो भने रोक्न निकै गाह्रो हुने, अपांगता हुने, छोरा मान्छेमा मात्र आमाबाट सर्ने रोग भएकाले यस खालका रोगी छोरी भन्दा छोरानै समाजमा बढी रहेका छ । यस रोगको उपचार विधि पनि अत्यन्तै महगो हुनुका साथै नेपाल सरकार तथा स्वास्थ्य मन्त्रालयले खासै सम्बोधन गरेको पाइन्न ।
नेपालमा रहेका बिरामीको उपचार विश्व हेमोफिलिया सोसाइटिले गरेको सहयोगका आधारमा मात्र हुँदै आएकाले बिरामीको संख्या थपिँदै जान्छ औषधि उपचार पर्याप्त छैन । यो रोगको उपचार काठमाडौका केही अस्पतालमा मात्र हुने भएकाले रोगको पहिचान नहुँदै बिरामीहरुको अत्यधिक रक्तश्रावका कारण मृत्यु समेत हुने गरेको डा.श्रेष्ठले बताउनुभयो ।
नेपालमा औषधि उपचार नपाएकै कारण हेमोफिलियाका बिरामी अपांगताका सिकार समेत बन्दै आएको पनि उहाँले जानकारी गराउनुभयो । विश्व भरि अप्रिल १७ लाई हिमोफिलिया दिवसका रुपमा मनाईदै आएको छ । नेपालले पनि जनचेतना मूलक कार्यक्रम गरि दिवस मनाउन लागेको डा.श्रेष्ठले जानकारी गराउनुभयो ।
प्रतिक्रिया