काठमाडौं।
नेपालमा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको पहिचान भएकालाई सहज औषधि उपचार र हराइरहेकालाई खोजी गर्नुपर्ने बिषयमा हिमोफिलिया सोसाईटी नेपालले आफ्नो ३१ औं बर्षगाठको अवसरमा सरोकारवाला निकाय तथा संचारक्रर्मीहरुसँगको अन्तरक्रियाका अवसरमा संयुक्त रुपमा आवाज उठाएका छन् ।
सरोकारवाला निकायका सहभागीहरुले “पहिचान भएका हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको लागि पूर्ण रुपमा औषधिको सुनिश्चितता एवं पहिचान हुन बाँकी रहेका सम्भावित हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको खोजी गरी उपचारको मूलधारमा ल्याउनु” पर्ने मूल नाराका साथ वार्षिकोत्सवलाई सबै निकायको साझा समस्याका रुपमा उठान गरिएको थियो ।
राष्ट्रिय तथ्याङ्क कार्यालयले सार्वजनिक गरेको तथ्याङ्ग अनुसार नेपालमा हुने सक्ने ४ हजार ९ सय ३७ जना हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरु मध्ये पहिचान भएका ८ सय ६५ जना बाहेक नयाँ पहिचान हुन बाँकी रहेका झन्डै ४ हजार १ सय हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको खोजी कार्य एवं पहिचान गरी उपचारको मूलधारमा ल्याउनु प्रमुख चुनौती रहेको कुरा औँल्याएका छन् ।
यसका साथै पहिचान भएका व्यक्तिलाई एन्टी हिमोफिलिक फ्याक्टरको उपलब्धता एवं पटक पटक जोर्नीमा रक्तस्राव भई समयमै उपचार नपाई शारीरिक रुपमा अशक्त भई जोर्नीहरु बिग्रिएर औषधिले मात्र पनि काम नगर्ने अवस्थामा रहेका छन् । उनीहरुको पूर्नस्थापना वा जोर्नी प्रत्यारोपण गरी दैनिक जीवनचर्यामा केही सहजता उपलब्ध गराउनु पनि अर्को प्रमुख चुनौतीको बिषय रहेको सोसाईटीका अध्यक्ष मुकुन्दमणी घिमिरेले जानकारी गराए ।
उनले यतिमात्र नभै पहिचान भएका व्यक्तिहरुको लागि आवश्यक औषधि उपलब्ध गराइदिनु भनी स्थापनाकाल देखि २० औं वर्ष सम्म सरकारसँग वकालत, बहस, पैरवीको लागि राष्ट्रिय अपांग महासंघ, बिभिन्न अपांग संघसंस्था एवं संचारकर्मीहरुका साथै संचार माध्यमहरु मार्फत सरकारको ध्यानाकर्षण गराएकै कारण सरकारले अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धी ऐन २०७४ को दफा २८ को उपदफा २ मा अपाङ्ता भएका कारणले खानुपर्ने औषधि तथा अनुवंशीय रक्तश्राब ( हिमोफिलिया) सम्बन्धी अपाङ्ता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएका आधारमा निःशुल्क उपलब्ध गराइने छ भनेर स्पष्ट उल्लेख गरेकोछ । यसकै आधारमा सहयोगी दाताले आंशिक रुपमा औषधि उपलब्धता गराएकोछ । तर अपांगता ऐनमा परिसकेपछि वकालत, बहस, पैरवी पश्चात त्यही ऐनलाई टेकेर केही प्रदेशहरुले न्युन मात्रामा भएपनि औषधि खरिद गर्न सुरुवात गरेको छ ।
संचारमाध्यमहरुको प्रचार प्रसारकै कारण सरकार एवं सम्बन्धित निकायहरुले आंशिक रुपमा भएपनि औषधि खरीदका साथै राष्ट्रिय जनगणना २०७८ मा पनि पहिलो पटक हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरुको पनि गणना भयो र उक्त गणनाबाट तथ्याङ्ग कार्यालयले सार्वजनिक गरेको तथ्याङ्ग अनुसार नेपालमा बिरामीको अवस्था देखिएको हो ।
हालसम्म पर्याप्त मात्रामा औषधि उपचार उपलब्ध हुन नसक्दा प्रशव वेथा भन्दा १० गुणा बढी पिडा सहनुका साथै अपांग हुने, ज्यानै गुमाउँनु पर्ने सम्मका घटना बढ्दो क्रममा छ । हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालमा प्राप्त हुने औषधिहरु मध्ये हाल सम्म पनि झन्डै ९५ प्रतिशत दाताबाट प्राप्त हुन्छ भने ५ प्रतिशत मात्र नेपाल सरकारबाट उपलब्ध हुने गरेको छ । यो पनि दाताले अब उपलब्ध गराउन नसक्ने जानकारी गराई सकेको र सरकारले प्राथमिकतामा नराख्दा यो वर्गको स्वास्थ्य अवस्था र स्वस्थ भएर बाच्न पाउने अधिकार खोसिदै गरेको अध्यक्ष घिमिरे बताउँछन् ।
यो औषधि सरकारबाटै शतप्रतिशत नै खरिद गरी पूर्ण रुपमा औषधि उपचारको सुनिश्चितता गर्नुपर्ने अवस्थामा सरकारको ध्यान पुग्नु पर्ने सरोकारवाला निकाय अर्थात् वीर अस्पतालका हिमाटोलोजिष्ट डा. निरज कुमार सिंहले बताए । उनले यो रोग वंशाणुगत रोग भएको र आमाबाट जन्मजातै सर्ने बताए । मानिसको रगत जम्ने र पातलो हुने तत्त्व दुबै आवश्यक पर्छ । यही मात्रा मध्ये एक तत्वको कमीले हिमोफिलिया हुन्छ । रगतमा १३ तत्त्व हुन्छ जससमा ८ र ९ नम्बरमा हुने तत्वको कमीले गर्दा जटिल खालको हिमोफिलिया हुन्छ । यस्ता बिरामीमा रक्तस्राव हुने र नरोकिने समस्या हुन्छ र १० मिनेट औषधि पाएन भने बिरामीको मृत्यु हुन्छ ।
महिला र पुरुषमा हुने क्रोमोजममा महिलामा एक्स र एक्स हुने र पुरुषम एक्स र वाई हुने हुनाले महिलाबाट बालबालिकामा यो रोग वंशाणुगत रुपमा बच्चामा सर्ने गरेको अनुसन्धानले पत्ता लागेको हो । यो रोगबाट मानिस अपांग हुने र मस्तिष्कमा रक्तस्राव भए मृत्यु नै हुने डा. सिंह बताउँछन् ।
औषधि पायो र राज्यले सहयोग गरेमा सगरमाथा समेत चढ्न सक्ने उदाहरण अमेरिकाका हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति किस बमबायडरलाई लिन सकिन्छ । उनलाई राज्यले आवश्यक मात्रामा सहयोग गर्यो र सगरमाथा चढ्न सके । तर हाम्रो देशका बिरामीलाई आकस्मिक अवस्थामा औषधि नपाउँदा जोर्नीहरु बिग्रिएर अपांग भई सामान्य भर्यांगका सिढिहरु समेत चढ्न गाहे हुन्छ । विकसित देशमा राज्यले नै औषधि खरिद गर्छ । औषधि अत्यधिक महँगो हुने हुँदा राज्यको बजेटमा यस्ता औषधि खरिद गरिन्छ र बिरामी बाँच्न पाउँछन् । यसका साथै गम्भीर शारीरिक अपाङ्तामा पनि कमी आउँछ ।
नेपाल सरकार स्वास्थ्य मन्त्रालयले तर्जुमा गरेको अपाङ्गता व्यवस्थापन (रोकथाम, उपचार तथा पुनस्थापना) नीति रणनीति तथा दश वर्षे कार्ययोजना (२०७३ – २०८२) मा औषधोपचार कार्ययोजना अन्तर्गत हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुले नियमित रुपमा लिनुपर्ने औषधि, शल्यक्रिया र उपचार निःशुल्क रुपमा उपलब्ध गराइने स्पष्ट रुपमा उल्लेख छ । तर औषधि खरिदमा ५ प्रतिशत मात्र छ ।
कार्यक्रममा डा.विशेष पौडेल, स्वास्थ्य पत्रकार प्रवीण ढकाल लगायतले औषधि र मिडियाको भूमिकाका बारेमा प्रकाश पारेका थिए ।
हिमोफिलिया के हो ?
हिमोफिलिया एक बंशाणूगत समस्या हो । तर बंशाणूगत मात्र नभएर उत्परिवर्तन कारणले पनि हिमोफिलिया हून सक्छ । दुई तिहाई बंशाणुगतबाट हुन्छ भने एक तिहाई उत्परिवर्तनबाट हुन्छ । रगत जमाउन आवश्यक तत्वहरुको कमीको कारण लामो समय सम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्था हिमोफिलिया हो । मानव शरीरमा रगत जमाउन रगतमा बिशेष प्रकारका १३ वटा प्रोटिन फ्याक्टरहरु हुन्छन् ।
ती मध्ये कुनै पनि एकको कमिको कारण हिमोफिलिया हून्छ । सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहन्छ । प्रायः पुरुषहरू यसबाट पीडित हुन्छन् भने महिलाहरु बाहक हुने गर्दछन् । सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्त्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन । रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ’क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । महिलामा दुईवटा एक्स क्रोमोजोम हुन्छन् । तर पुरुषमा एक्स र वाई क्रोमोजोम हुन्छ । वाई क्रोमजोमले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादनमा कुनै भूमिका खेल्दैन । महिलामा भने एउटा एक्स क्रोमोजोममा डिफेक्ट भए पनि अर्को एक्स क्रोमोजोममा भएको जिनले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादन गरेर ५० प्रतिशतमा पुरÞ्याउने भएकाले कुनै समस्या देखिंदैन । महिलाहरुमा दुवै एक्स क्रोमोजोम डिफेक्टेड भएमा उनीहरु पनि सिकार हुन सक्छन्।
हिमोफिलिया सन् १८३७ मा बेलायतकी महारानी भिक्टोरियाका छोरा लियोपोल्डलाई देखिएको थियो र पछि बेलायत हुँदै अन्य देशहरुमा फैलिएको थियो । राजखानदानमा देखिएको हुनाले यसलाई राजखानदानी वा दरवारिया रोग पनि भन्ने गरिन्छ । हिमोफिलियाकै कारणले मस्तिष्कमा रक्तस्राव भई लियोपोल्डको ३१ वर्षको उमेरमा मृत्यु भएको थियो । आजीवन उपचारमा ध्यान दिई व्यवस्थापन गर्नुपर्ने हुँदा हिमोफिलियायूक्त व्यक्तिहरुको जीवन खतरापूर्ण र अत्यन्त कष्टकर हुने गर्दछ । प्रति १० हजार जन्ममा एक जना हिमोफिलियायूक्त व्यक्ति जन्मने विश्व स्वास्थ्य संगठनको मान्यता रहेको छ ।
नेपालको जनसंख्यालाई आधार मान्दा करिब ३ हजार भन्दा बढी हिमोफिलियायूक्त व्यक्तिहरु नेपालमा हूने अनूमान गरिएको भएता पनि हालसम्म करिब ८ सय ६५ जना हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरु सोसाइटीको सम्पर्कमा आएका छन् । फ्याक्टर (औषधि) को अभावमा प्रत्येक वर्ष ४ ÷ ५ जना हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको मृत्यु हुने गरेको छ ।