काभ्रे।
नेपालको इतिहासमा पहिलो पटक धुलिखेल नगरपालिकाले दुर्लभ रोग र आनुवंशिक परीक्षणको महत्त्वका बारेमा छलफल गरेको छ । स्वस्थ शहर बनाउने अभियान अन्तर्गत धुलिखेल नगरपालिकाले दुर्लभ रोगको पहिचान र परीक्षण शुरु गर्न लागेको हो ।
रेयर डिजिज सोसाइटी नेपालका अध्यक्ष निर्मल खड्काले देशभर यस्ता रोग र रोगीहरुका बारेमा पहिचान गरी उपचार गर्न सहज बनाउने उद्देश्यले अभियान शुरु गरिएको बताउनु भयो । ‘नेपालमा दुर्लभ रोग लागेर बिरामी परेका ७ हजार भन्दा धेरै बिरामी छन्’–अध्यक्ष खड्काले भन्नुभयो–‘यो रोगको उपचार पनि महँगो छ । रोगको पहिचान र परीक्षण गर्न पनि नेपालमा पनि सम्भव छैन ।’ महँगो परीक्षण र उपचारका कारण नागरिकहरू अकालमै मर्नु पर्ने अवस्थाको अन्त्य गर्न रेयर डिजिज सोसाइटी गठन गरिएको खड्काले बताउनु भयो । धुलिखेल नगरपालिका स्वास्थ्यकर्मी, हेरचाहकर्ता, बिरामी अधिवक्ता, सरकारी अधिकारीहरू, पत्रकारहरू, लगायतका विभिन्न व्यक्तिहरूका लागि दुर्लभ रोगहरू र आनुवंशिक परीक्षण सम्बन्धी शैक्षिक कार्यक्रमहरू आयोजना गरिएको अध्यक्ष खड्काले बताउनु भयो । ‘यो पहिलो प्रयास हो, दुर्लभ रोगबाट मुक्त गराउँदै जीवन सुधार गर्न धेरै कामहरू छन्’– अध्यक्ष खड्काले भन्नुभयो–‘पुनर्जीवन र जीवनलाई ब्यवसायीक बनाउन देशभर सङ्गठित हुँदै छौँ ।’
उक्त कार्यक्रमको उद्घाटन धुलिखेलमा नगर प्रमुख अशोक ब्याञ्जुले गर्नु भएको थियो । धुलिखेललाई स्वस्थ शहर बनाउन दुर्लभ रोगको पहिचान र अनुवंशिक परीक्षणका लागि सहयोग गर्ने बताउनु भयो । कार्यक्रममा उपप्रमुख निराजन जंगम, स्वास्थ्य कार्यालय काभ्रेका प्रमुख डा. पुरुषोत्तम सेढाई, स्वास्थ्य शाखा प्रमुख सन्दीप केसी, सरोज थापा, स्वास्थ्यकर्मी डा.प्रज्ञा गौतम घिमिरे, रेयर डिजिज सोसाइटी नेपालका कोषाध्यक्ष रोशन श्रेष्ठ लगायतले दुर्लभ रोग र यसबाट बच्न अपनाउनु पर्ने उपायका बारेमा जानकारी गराउनु भएको थियो । धुलिखेलमा कार्यरत स्वास्थ्यकर्मी, जनप्रतिनिधिहरुलाई डा. रुपेश मिश्र, डा. प्रज्ञा घिमिरेले दुर्लभ रोगका बारेमा जानकारी गराउनु भएको थियो ।
के हो दुर्लभ रोग ?
डा. सुभाष पोखरेलका अनुसार सामान्य अवस्थामा रोग ठम्याउने र इलाज गर्ने काम सजिलै हुन्छ । तर, कहिलेकाहीं रोग पहिचान सहजै भए पनि बिरामीलाई सन्चो पार्न भने चुनौती पूर्ण भइदिन्छ । जस्तो ः बायोलोजिकलमार्क र प्रयोग गरेर सजिलै क्यान्सर पत्ता लगाउन सकिन्छ । तर, धेरै किसिमका क्यान्सरका रोगीलाई उपचार पछि पहिलेकै अवस्थामा ल्याउन आयुर्विज्ञान अहिलेसम्म सफल हुन सकेको छैन । विज्ञानले धेरै फड्को मारिसकेकाले सबै रोग सजिलै पत्ता लगाउन सकिन्छ भन्ने लाग्न सक्छ । तर, यथार्थ त्यस्तो छैन । मानिसमा लाग्ने झन्डै ८ हजार रोग सहजै पहिचान गर्न सक्ने अवस्था छैन । त्यस्ता रोगबाट विश्वका करिब २० करोड मानिस पीडित रहेको अनुमान छ । आखिर किन त्यति धेरै रोग पहिचान÷उपचार गर्न नसकिएको हो त ?
आणुवांशिक पदार्थ ‘जिन’मा आउने खराबीका कारण लाग्ने रोगलाई ‘जेनेटिक डिजिज’ भनिन्छ । मानिसको शरीरमा झन्डै २५ हजार जिन हुन्छन् । सामान्यतः एउटा जिनले एक प्रोटिन बनाउँछ । सद्दे प्रोटिन (इन्जाइम) बन्न सम्बन्धित जिनको बनोट त्रुटि रहित हुनुपर्छ । बाह्य सङ्क्रमण तथा आन्तरिक तनावका कारण जिनमा खराबी आउँदा सम्बन्धित इन्जाइमको बनोट समेत बिग्रिन्छ । कमसल इन्जाइमले आफ्नो दायित्व निर्वाह गर्न सक्दैन र मानिस रोगी बन्छ । हजारांैको सङ्ख्यामा रहेका जिनमा आउने खराबीले मानिसलाई त्यति नै किसिमका रोग लाग्नु अनौठो छैन । जेनेटिक रोग यकिन गर्न बिरामीमा ४ अर्ब सङ्ख्यामा रहेका आणुवांशिक पदार्थको ढाँचा ठम्याउनुपर्ने हुन्छ जुन स्वाभाविक रूपमा ज्यादै चुनौतीपूर्ण छ ।
हजारौँको सङ्ख्यामा रहेका आणुवांशिक रोगको पहिचान तथा उपचार एउटा देशको प्रयासले मात्र सम्भव नहुने भएकाले विश्वका १८ मुलुकले हरेक वर्ष २ अर्ब अमेरिकी डलर खर्चने प्रतिबद्धता साथ अन्तर्राष्ट्रिय दुर्लभ रोग अनुसन्धान परिषद् गठन गरेका छन् । आणुवांशिक कारणले लाग्ने रोगको तथ्याङ्क हेर्दा सबै जिनमा आउने खराबीको रफ्तार समान देखिँदैन । जस्तो ः एचटिटी जिनमा विकृति आउँदा मस्तिष्कमा लाग्ने रोग ‘हन्टिङटन डिजिज’ लाग्छ र जुन रोगका बिरामी संसारमा १० लाख पनि छैनन् । त्यस्तै, बाह्य संसर्गमा आउने बित्तिकै रगतलाई जम्न मद्दत गर्ने क्लटिङ फ्याक्टर जिनखराब हुँदा हेमोफिलिया भन्ने रोग लाग्छ । हेमोफिलियाका रोगीमा चोटपटक लाग्दा प्राकृतिक तवरले रगत थामिन गाह्रो हुन्छ । रगत जम्न मद्दत गर्ने इन्जाइममा खराबी आएका कारण सामान्य चोटपटक लाग्दा समेत धेरै रगत बगेर मानिस मर्ने अवस्था आउँछ । तथ्याङ्क हेर्दा हेमोफिलियारोगीको संख्या संसारमा चार लाख पनि छैन । हन्टिङटन र हेमोफिलिया रोगीको संख्या लाखमा भए पनि विश्वमा केही जेनेटिक रोग लागेका बिरामीको संख्या सय पनि नाघ्दैन । यसरी रोगीको संख्या नै कम भएपछि उक्त रोगको अनुसन्धान र उपचारमा पनि चासो कम हुने नै भयो ।
जेनेटिक डिजिजलाई दुर्लभ अथवा दुर्लभ आणुवांशिक रोग भनिन्छ । यसैकारण ५ अर्ब जनसंख्या भएको संसारमा १० लाख भन्दा कम जनामा मात्र देखिएका हेमोफिलिया र हन्टिङटनलाई दुर्लभ आणवांशिक रोग मानिन्छ । तथ्याङ्क हेर्दा मानिसमा रहेका २५ हजार जिनमध्ये कुनै एउटा जिनमा खराबी आएका कारण झन्डै ८ हजार दुर्लभ आणुवांशिक रोग अस्तित्वमा रहेको देखिन्छ । त्यति ठूलो सङ्ख्यामा रहेका रोग मध्ये चिकित्सा विज्ञान केवल ६ प्रतिशत रोग रोकथाम गर्न सफल भएको छ । त्यस्तै धेरै प्रयास गर्दा समेत १ प्रतिशत भन्दा कम मात्र दुर्लभ रोग मात्र निको पार्न विज्ञान सफल देखिएको छ । दुर्लभ रोगीका परिवारलाई पर्ने मानसिक र आर्थिक बोझ धेरै हुन्छ ।
विकसित मुलुकले आर्थिक सहयोग तथा अनुगमनका प्रावधान खुकुलो बनाएका कारण पछिल्लो दशकमा धेरै दुर्लभ रोगका ओखती बजारमा आएका छन् । तर हजारांैको सङ्ख्यामा रहेका आणुवांशिक रोगको पहिचान तथा उपचार एउटा देशको प्रयासले मात्र सम्भव नहुने ठहर सहित विश्वका १८ मुलुकले दुर्लभ रोग विरुद्ध डट्ने अठोट गर्दै यसका लागि हरेक वर्ष २ अर्ब अमेरिकी डलर खर्चने प्रतिबद्धता साथ अन्तर्राष्ट्रिय दुर्लभ रोग अनुसन्धान परिषद् गठन गरेका छन् । जसले एक दशक भित्र हजार वटा दुर्लभ रोग पहिचान तथा उपचार गर्न लक्ष्य लिएको छ । तर, एउटै रोग लागेका ७ हजार मानिसको इलाज गर्नु भन्दा भिन्न–भिन्न लक्षणले सताएका ७ हजार बिरामीको उपचार चुनौतीपूर्ण हुन्छ भन्ने कुरा बुझाउन अभियान शुरु भएको अध्यक्ष खड्काले बताउनु भयो ।