९ महिने बालकमा इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी सहयोगको अपिल

मिला दरै, तनहुँ ।

विश्वमै दुर्लभ मानिएको रोग पुष्टि भएपछि मुहम्मद उस्मान अलीका परिवारले सहयोगको अपिल गरेको छ । शुक्लागण्डकी नगरपालिका–५ का ९ महिने बालक उस्मानमा इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) नामक रोग भेटिएपछि उनको उपचारका लागि सहयोगको याचना गरिएको हो ।

बच्चा जन्मिँदा सामान्य अवस्थामा रहे पनि ३ देखि ६ महिनाको अवधिमा यो रोगको लक्षण देखिन थालेको थियो । जन्मिएको केही हप्ता वा महिनामा शरीर निस्क्रिय बन्दै जाने, टाउको उठाउन नसक्ने, शरीरमा कुनै प्रकारको हलचल नहुने, जहाँ सुतायो सुतिरहने जस्ता लक्षण बढ्दै जाने गर्दछ र अन्तमा शरीरका सम्पूर्ण मांसपेशी नै शिथिल बन्न पुग्दछ ।

एसएमए नामक बिरामीको उपचार सम्भव छ, तर यसको उपचारमा करोडौं रुपियाँ खर्च लाग्दछ । विश्वभरका १० हजार बालबालिकामध्ये एक जनामा देखिने यस रोग आमाबाबुको ‘ड्यामेज जिन’ सन्तानमा सर्दा संक्रमण हुने दुर्लभ रोग भएको मेडिकल साइन्सले जनाएको छ ।

उपचारको प्रक्रियामा उस्मान अली

इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचार सम्भव भए पनि यस रोगको उपचारका लागि करिब ३५ करोड रुपियाँभन्दा बढी लाग्ने र कम देशमा मात्र यसको उपचार सम्भव छ । इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचारका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि आवश्यक पर्दछ । यस औषधिको मूल्य मात्रै विश्व बजारमा २ दशमलव १ मिलियन अमेरिकी डलर (झन्डै २६ करोड रुपियाँ) पर्दछ ।

इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचार नेपालमा सम्भव भने छैन । त्यसैले उपचारका लागि देशबाहिर लानुपर्ने बाध्यता रहनुका साथै करोडौं रुपियाँ यसको उपचारका लागि आवश्यक पर्दछ । जसले गर्दा यसको उपचारको पहुँचमा पुग्नका लागि कुनै पनि सामान्य परिवारलाई असम्भव जस्तै हो ।

जन्मिँदा सामान्य अवस्थामा जन्मिएर करिव ३ महिनापछि क्रमिक लक्षण देखिन थालेपछि उस्मानका बुबा मुबारक अली र उहाँकी आमा सपना मियाँले पोखराका विभिन्न अस्पतालमा चेक गराउनुभयो । तर, रोगको निदान भने हुन सकेन । त्यसपछि काठमाडौंको कान्तिबाल अस्पतालमा चेक गराउँदा कान्तिबाल अस्पतालकी डा. बिना प्रजापति मानन्धरले ९ महिने बालक उस्मानलाई स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) नामको रोग लागेको पत्ता लागेको थियो ।

नेपालमा यस रोग र रोगको तह पत्ता लगाउने कुनै समीकरण नभएकाले उस्मानको स्वास्थ्य रिपोर्ट भारतको लालपाथ ल्याबमा पठाएपछि उनमा ‘एसएमए’ लेभल १ टाइप भएको पुष्टि भएको हो । ‘एसएमए लेभल १’ रोगको उपचार नेपालमा नभएकाले र यसको उपचार सामान्य नेपाली नागरिकको पहुँचभन्दा टाढा भएकाले उस्मानको उपचारका लागि उनका बुबाआमा तथा परिवारले उपचारमा सहयोगको याचना गरेका छन् ।

नेपालमा यस प्रकारको रोगको उपचार सम्भव नै नभएको र स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नामक रोग नेपालमा कमै मात्र पुष्टि हुने गरेको पाइन्छ । उस्मान भन्दा पहिला यस प्रकारको रोग नेपालमा दुई बालबालिकामा पुष्टि भएको थियो ।

देश–विदेशमा रहेका नेपाली तथा विभिन्न संघ–संस्थाको सहयोगमा एसएमए रोगको संक्रमण भएकी भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठको हाल यूएईको दुबईमा उपचार भइरहेको छ । हाम्रो उस्मानले पनि सियोना श्रेष्ठले झैं सहयोग पाए उपचार हुने उस्मानका बुबा अलीको विश्वास छ ।

एलिना गुरुङ श्रेष्ठ र डा. सन्दीप श्रेष्ठकी छोरी सियोना श्रेष्ठको दुबईमा उपचार भइरहेको छ । सियोनाका अभिभावकले करिब १० महिनादेखि उहाँको विभिन्न देशमा उपचार गराइरहनुभएको छ । गत असार ३१ गते उहाँलाई दुबईको एक अस्पतालमा जोल्जेन्स्मा नामक महँगो औषधि दिइएको जनाइएको छ ।